Il calvario di Emanuele: «Il mio viaggio sta finendo»

di Erika Noschese

«Il mio viaggio sta giungendo al termine». È forse la più “pesante” delle consapevolezze per Emanuele Scifo, il 38enne di Battipaglia, affetto da una rara forma di tumore che lo sta portando lentamente alla morte. Per la sua malattia non c’è una cura specifica: in tutto il mondo, sono solo 5 le persone che ne soffrono, ma non si sa quale sia il loro destino. La battaglia di Emanuele inizia a 25 anni quando comincia a perdere peso e ad accusare dolori addominali. Da lì, tutto cambia. E oggi ha una sola consapevolezza: la sua vita sta giungendo al termine.

Emanuele, cosa ti è accaduto ad un certo punto? «A un certo punto della mia vita ho iniziato a perdere peso in modo inaspettato e senza capirne le ragioni, perché seguivo la solita alimentazione. Nessuna problematica, ad eccezione di qualche problema addominale. Iniziò, così, una serie di accertamenti che portarono e indirizzarono verso una patologia di tipo intestinale. Avevo 25 anni e prima di allora non avevo mai accusato dolori, pur avendo avuto qualche problemino da piccolo, in età pediatrica ma a livello renale, come accade per tutti i bambini, ma nulla di particolare». A

25 anni la tua vita cambia, drasticamente: ti viene diagnostica una malattia rara. Di cosa si tratta?

«Per 10 anni mi è stata diagnosticata una prima malattia. Sbagliata: la Cipo, la pseudo ostruzione cronica intestinale. Ho iniziato così un percorso tutto indirizzato alla cura di quella patologia: mi hanno ricoverato presso il Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna, dove ho trascorso diversi mesi. In prima battuta, il mio corpo ha iniziato a rispondere a quella che poteva essere la farmacologia specifica, però, poi, i medici hanno iniziato a rendersi conto che c’era qualcosa che non andava e così sono iniziati gli interventi chirurgici. Nel frattempo, siamo arrivati al 2010».

Tu, nel frattempo, continuavi a perdere peso e a star male…

«Sì, io sono arrivato – in un lasso di tempo molto breve – a perdere 40 chili; successivamente continuavo a perdere peso, ad avere questo vomito e non si capiva cosa fosse. Le indagini erano piuttosto vaghe, perché mi sottoponevano agli esami diagnostici di rito ma i risultati erano incerti. Io sono del settore, essendo un coordinatore infermieristico, e capivo che le cose non andavano bene. A un certo punto hanno deciso di fare un intervento chirurgico per capire cosa ci fosse. Da un esame diagnostico sembrava ci fosse un’ostruzione, cosa causata dalla Cipo, a livello di una piccola porzione intestinale e dovevano operarmi. Sono entrato in sala operatoria con la consapevolezza che avrebbero dovuto togliermi 15 centimetri ma, poi, ne hanno tolti 130. In seguito, è iniziato il periodo dell’alimentazione parenterale ma dopo una settimana di ospedalizzazione ho iniziato di nuovo ad avere la stessa sintomatologia che avevo prima dell’intervento e si sono resi conto che c’era qualcosa che non andava: sono finito subito in sala operatoria e lì si sono accorti che la malattia aveva danneggiato anche gli organi addominali, il pancreas dove c’è stata una pulizia; il fegato dove c’è stata una resezione. Da quell’intervento sono uscito con la peg, la gastrostomia endoscopica percutanea e si sono resi conto che necessitavo di un multi trapianto viscerale, cioè dovevano togliere tutti gli organi addominali».

A un certo punto si è temuto seriamente per la tua vita. È scattata la corsa alla solidarietà per permetterti il trasferimento presso una clinica di Miami…

«Si, il Jackson Memorial Hospital. Ci abbiamo messo tanto tempo prima di poter arrivare a Miami. La mobilitazione popolare era una cassa di risonanza per bussare alle amministrazioni, affinché erogassero il finanziamento richiesto da Miami, cosa che non sarebbe stata in grado di sostenere la raccolta fondi. La “vox popoli” ha fatto in modo che, anche se in ritardo, tutto si muovesse. Alla fine del 2014, il finanziamento è stato erogato, io sono andato lì ma è avvenuto il grande log out perché nel momento in cui poteva essere tutto pronto per il trapianto loro hanno praticato una tac antropomorfica per controllare anche le dimensioni di quello che avrebbero poi dovuto trapiantare ma si sono resi conto che avevo delle lesioni di natura particolare, strana, a livello polmonare».

Quindi, cosa è accaduto?

«È accaduto che mi hanno bloccato. Io sono voluto rientrare in Italia perché non aveva senso uno studio diverso da quello che mi aveva portato lì. I soldi lo Stato li aveva dati per l’intervento, quindi ho fatto in modo che rientrassero nelle tasche della Regione Campania. I soldi della raccolta, invece, li ho utilizzati per la degenza in ospedale perché era tutto a carico mio».

Da Miami, dunque, sei ritornato per proseguire la tua vita…

«Sì, io sono tornato a Bologna dove hanno fatto la diagnosi effettiva della mia malattia: si tratta di una malattia genetica ed è un tumore endoteliale. Ora, faccio cicli di chemio non selettiva perché non esiste un farmaco. Sono stato anche a Candiolo, a Torino. Purtroppo siamo 4/5 persone in tutto il mondo e non so se siamo ancora tutti viventi. Non ha senso, purtroppo, economicamente parlando, studiare un farmaco diretto a questa tipologia di tumore. Quindi, alternano cicli di chemio a seconda dei controlli Pet, ovvero vedono dove ci sono più metastasi e intervengono. L’ultimo ciclo fatto a marzo è stato il protocollo Folfox perché ero pieno di metastasi a livello cerebrale».

Per quanto paradossale possa risultare la domanda, ora come stai?

«Sto. Sopravvivo, mi sono fatto una ragione e mi hanno aiutato tanto anche da un punto di vista di percorsi di accettazione. Ho provato a creare qualcosa sul territorio con quel poco che mi era rimasto perché, al netto della raccolta, erano rimasti 70mila euro». Tu, recentemente, hai dichiarato: “Sono al termine del mio viaggio”.

Come si fa a convivere con questa consapevolezza?

«Sì, io so di essere al termine del mio viaggio. Ci sono stati dei percorsi che mi hanno aiutato a farlo, senza ombra di dubbio, perché al ritorno da Miami ho fatto due anni e mezzo di cammino proprio per accettare l’idea che non ci fosse più nulla da fare e che fosse solo una questione di tempo. Ovviamente, a questa consapevolezza, si alterna la voglia di vivere però io lo so e lo sa chi mi sta intorno. Diciamo che si è accettato perché in un certo qual modo devi farlo, altrimenti neanche potresti stare lì ad aspettare».

Quali sono i tuoi progetti per il futuro?

«Progetti per il futuro? Ne ho solo uno: andarmene tranquillo».

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